Kartläggning visar på stora behov av nationella hälsodata

Det finns breda och omfattande behov av nationella hälsodata i Sverige. Det visar en ny kartläggning som Socialstyrelsen har gjort. Några av de mest efterfrågade uppgifterna är data från primärvården, data om användning av läkemedel inom hälso- och sjukvården samt data som behövs för krisberedskap och krishantering.

Socialstyrelsen har på regeringens uppdrag kartlagt och utrett behoven av nationella hälsodata, alltså uppgifter om exempelvis individers eller gruppers diagnoser, läkemedelsanvändning och hälso- och sjukvårdskontakter. Kartläggningen baserar sig på bland annat ett stort antal intervjuer, enkäter samt tidigare rapporter och utredningar och visar sammantaget att behoven av hälsodata är breda och omfattande.

– Nationella hälsodata av god kvalitet är viktiga för att vi ska få en bättre och säkrare vård för alla patienter och i förlängningen en bättre hälsa för alla. Att det saknas data inom flera områden påverkar möjligheterna till bland annat nationella uppföljningar, analyser av vård- och omsorgssystemet, läkemedelsutveckling och forskning. Samtidigt pågår en mängd arbeten hos olika aktörer för att föra hälsodataområdet framåt, säger Anna Bennet Bark, enhetschef på Socialstyrelsen.

Kartläggningen visar även på flera hinder vid insamling och användning av hälsodata.

– Till exempel finns det en juridisk komplexitet vid insamling och delning av data, det saknas enhetliga nationella informationsstrukturer, hälso- och sjukvårdsverksamheterna är olika organiserade och data registreras och lagras på olika sätt. Därför behöver förutsättningar som reglering och nationell infrastruktur utvecklas parallellt för att data ska bli tillgängliga på ett bättre sätt.

Pandemin har visat på behov

Socialstyrelsens kartläggning visar på några huvudsakliga områden där behov av hälsodata är extra stora. Ett av dessa är området krisberedskap och krishantering. 

– Covid-19-pandemin har visat att insamling av vissa data behöver finnas på plats redan före en kris – för att det snabbt ska gå att sammanställa lägesbilder och fördjupad statistik. Därför föreslår vi en vidare utredning kring hur man kan säkerställa tillgången till nödvändiga uppgifter som i dag samlas in via kvalitetsregister. Det är också önskvärt att insamlingsfrekvensen till Socialstyrelsens patientregister ökas, så även här föreslår vi en utredning, säger Anna Bennet Bark.

Primärvårdsdata och data om rekvisitionsläkemedel saknas

Ett annat prioriterat hälsodataområde som lyfts fram i rapporten är primärvården, något som även stått i fokus i flera tidigare uppdrag som Socialstyrelsen redovisat. I dag saknas nationella data från primärvården och annan icke-specialiserad öppenvård.

– Det innebär att det är svårt att följa hälso- och sjukvårdens insatser som sker utanför sjukhus, vilket i dag utgör en stor andel av den vård som utförs i Sverige. För att bygga kunskap om insatser som görs i primärvården behövs data. Därför har vi tidigare exempelvis föreslagit förordningsändringar så att denna data får samlas in till Socialstyrelsen, säger Anna Bennet Bark.

På samma sätt finns det behov av en heltäckande bild av läkemedelsanvändningen i Sverige. I dag saknas fullständiga data om rekvisitionsläkemedel, alltså de läkemedel som används inom hälso- och sjukvården.

– Detta behövs exempelvis för uppföljning av läkemedelssäkerhet, hälsoekonomiska analyser och forskning. Därför föreslår vi att en reglering görs för att det ska bli möjligt med en mer omfattande och detaljerad insamling av rekvisitionsläkemedel till ett register vid Socialstyrelsen. I väntan på det ser vi också att den nuvarande insamlingen till patientregistret kan förstärkas, säger Anna Bennet Bark.

Fakta

  • Socialstyrelsen har haft i uppdrag från regeringen att kartlägga datamängder inom hälsodataområdet som kan anses vara av nationellt intresse. I rapporten redovisas också ett tilläggsuppdrag som handlar om att utreda möjligheterna att inrätta ett nationellt biobanksregister med Socialstyrelsen som huvudman.
  • Utredningens resultat baseras på intervjuer, svar från webbenkäter, statliga utredningar, rapporter och redovisningar av regeringsuppdrag, samt myndighetens medverkan vid olika samverkansforum.
  • Socialstyrelsen har utöver de ovan nämnda områdena identifierat ytterligare några områden där dataförsörjningen i dag är mer eller mindre begränsad, till exempel kring barn- och elevhälsa, psykisk ohälsa, socialtjänstens insatser, kommunal hälso- och sjukvård samt cancerscreening. Rapporten innehåller också bland annat generella utredningar om dataförsörjning och datatillgänglighet. 

Kartläggning av datamängder av nationellt intresse på hälsodataområdet