Projektet SARDIN – Systemdemo, Analys, Resurseffektivitet, Datahantering, Integritetsskydd, Nyttiggörande – vill, i samverkan mellan aktörer, möjliggöra användning av hälsodata för att lättare driva forskning, utveckling och innovation framåt. Målet är att påskynda utvecklingen av nya behandlingsmetoder och produkter som på sikt främjar god och jämlik hälsa.
Den snabba teknologiska och medicinska utvecklingen de senaste åren är beroende av tillgång till stora mängder data. För att främja en god och jämlik hälsa krävs data både från individer och större grupper som kan sammanställas.
Idag saknas nationellt dataområde (eng. data space) för delning av data mellan vård och sekundäranvändare (forskare och SMF får tillgång till data från vården). Inom SARDIN kommer vi att fokusera på sekundäranvändning av syntetisk data och lagstiftningsförslaget inom European health data space (EHDS).
EHDS innebär dels att ge enskilda patienter inom EU ökad kontroll över hälsodata, dels att underlätta för att dela och få tillgång till hälsodata båda inom vården (primäranvändningen) och bortom vården i forskning, innovation och beslutfattande (sekundäranvändningen). En säker miljö för databehandling beskrivs i lagstiftningsförslaget där det kallas ”Secure Processing Environment” (SPE) (sv. en säker behandlingsmiljö).
Inom projektet kommer vi att bygga en säker miljö för databehandling där vi tar med erfarenheter från bl.a. E-hälsomyndighetens arbete med ett nationellt datalagringsutrymme för bilddiagnostik inkluderande lagring och behandling (Förstudie om ett statligt, nationellt datautrymme för bilddiagnostik (S2021/05259)). Projektet kommer leverera en fungerande prototyp för delning av syntetiska data för sekundäranvändning. I ett första steg får regioner, akademi och SMF tillgång till syntetisk data vilket kan visa på hur sekundäranvändning av data kan förbättras. Målet efter projektets slut är att kunna bygga vidare på lösningen och inkludera primäranvändning av hälsodata.
Vi vill skapa en säker och enhetlig lösning där samhällsaktörer kan dela och använda hälsodata för att gynna forskning, innovation samt påskynda utvecklingen av nya behandlingsmetoder, tjänster och produkter. Vilket på sikt främjar utvecklingen av en god och jämlik hälsa.
SARDIN finansieras av Vinnova och är en del av utlysningen “Systemdemonstrator för nyttiggörande av vårdens och omsorgens data”.